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Cos'è l'Ittiosi Arlecchino, la malattia che ha colpito il piccolo …

Giovannino è un bimbo di 4 mesi affetto da una malattia genetica rara e incurabile, la “Ittiosi Arlecchino”, che colpisce una persona su un milione e trasforma la pelle del neonato, squamosa e simile a quella dei pesci, in una sorta di corteccia dura, che si spacca al minimo movimento e che necessita di continue cure. Quando il piccolo è nato i genitori hanno deciso di non occuparsene, lasciandolo all'ospedale Sant'Anna di Torino che da allora è diventata la sua casa. Solitamente i neonati colpiti dalla malattia muoiono nelle prime settimane, ma Giovannino continua a lottare nel reparto di terapia intensiva diretto da Daniele Farina.

“È un bimbo sveglio che sorride e ama essere portato in giro – spiega il medico -. Nelle ultime ore sono giunte molte telefonate di famiglie disposte ad adottarlo, ma occorre essere consapevoli che il piccolo necessita di molte cure, la pelle si spacca facilmente e deve essere trattata almeno tre volte al giorno con olio e crema idratante. Il rischio di contrarre infezioni è molto alto”.

Bambini con la Ittiosi Arlecchino in Italia ne nascono uno ogni due anni e mezzo e l'ultimo caso al Sant'Anna risale a oltre trent'anni fa. “Stiamo girando le tante richiesta di adozione alla Casa dell'affido del Comune che farà le proprie valutazioni – conclude Farina – di certo si è attivata una catena di solidarietà che ha sorpreso tutti”.

L'ittiosi arlecchino è una malattia genetica rara che affligge all'incirca un neonato su un milione. Viene chiamata così a causa delle placche di tipo squamoso e secco e di forma quadrangolare che si formano sulla pelle del neonato: la cute si ispessisce e si irrigidisce, la naturale elasticità cutanea viene persa per cui la pelle va a formare una specie di corazza che puo' arrivare a gradi di rigidità tali da impedire qualsiasi movimento. Colpisce in genere tutto il corpo per la sua intera superficie.

Questo significa che a essere coinvolte possono essere anche le labbra e le palpebre, ad esempio, che si rovesciano verso l'esterno, o anche le orecchie. In genere, i neonati con ittiosi arlecchino non sopravvivono che pochi giorni per le difficoltà respiratorie, infezioni batteriche e difficoltà di nutrizione. In seguito all'affinamento di cure intensive neonatali adeguate, si è ottenuta la sopravvivenza di alcuni pazienti i quali manifestano successivamente sintomi dermatologici simili a quelli delle persone affette da forme severe…

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